紙の本が持てない　足先で繰る電子書籍　読書バリアフリーが必要な訳

　「読みたい本を読めないのは権利侵害」――。7月に芥川賞に選ばれた「ハンチバック」の著者、市川沙央さんは受賞会見でそう述べ、「読書バリアフリー」の推進を訴えた。障害にかかわらず、誰もが読書できる環境をめざす「読書バリアフリー法」が施行されたのは4年前。取り組みはどこまで進んでいるのか。

　マウスに乗せた足の指先をわずかに動かし、パソコンの電子書籍のページをめくる。東京都江戸川区の日永（ひなが）由紀子さん（56）の読書の方法だ。読んでいるのは、カズオ・イシグロの「わたしを離さないで」。

　25歳で筋萎縮性側索硬化症（ALS）を患った。筋肉が徐々に衰える難病で、現在は腕や胴体、足、頭を自力で動かすことができない。

　まぶたを動かしたり、パソコンに文字を記したりして意思を示す。数十分ごとにたんの吸引が必要なため、24時間ヘルパーが付き添っている。

　福岡県久留米市出身。子どもの頃は「赤毛のアン」や「若草物語」を愛読した。

読書をあきらめたくない

　看護師になって7年目の25歳の時、手に持つ物を落とすようになった。結婚し妊娠した直後にALSを発症。長女を出産したが、少しずつ筋肉が動かなくなった。

　「絶望でした」…